65歳以上の5人に1人が発症すると言われる認知症。発症してもご本人の自尊心を大切にし、家族とともに穏やかな日常を送るためには、どんな知識や工夫が必要なのでしょうか。介護経験を持つお笑い芸人の安藤なつさんと、認知症ケアのモデルケース「SHIGETAハウスプロジェクト」代表の繁田雅弘医師は、共著である書籍『知っトク認知症 家族と本人が自分らしく暮らし続ける超入門』(KADOKAWA)で、認知症とともに自分らしく生きるための具体的なヒントを分かりやすく解説します。今回はこの本の中から、認知症ケアの最新知見や上手な人の手の借り方など、本人も家族も「自分らしく暮らし続ける」ためのヒントをご紹介します。
※本記事は安藤なつ(メイプル超合金)、繁田雅弘(著)による書籍『知っトク認知症 家族と本人が自分らしく暮らし続ける超入門』から一部抜粋・編集しました。
【「誰に伝えるか」は本人に決める権利がある】周りへの病気の伝え方はあらかじめ決めておく
CHECK!
□周囲への公表は、本人の意思を確認してから
□本人が病気を受け入れていない場合、周囲には「経過観察中」と伝える
安藤なつさん(以下、安藤):親が認知症になった際、周囲にどこまで打ち明けるべきかは悩みどころです。万が一のときの「見守り」をお願いするために、早めに近所へ伝えたほうがいいという意見も聞きますが、どうしたらいいのでしょうか。
繁田先生(以下、繁田):実は、以前のわたしは、周囲に知ってもらうことのメリットを強調していた時期もありました。確かに地域の人が事情を知っていれば、道に迷った際などに自然と助け合えるかもしれません。しかし、今は少し考えが違います。周囲の安心よりも、まずは本人のプライバシーを最優先すべきと考えるようになりました。
安藤:家族はつい「周知したほうが安心」と考えがちですが、本来、病気のことを誰に明かすかは本人が決めるべき権利ですよね。
繁田:その通りです。「向かいの山田さんは仲良しだから知っておいてほしいけど、あそこの鈴木さんには絶対に言わないでほしい」といった感覚は、認知症になっても変わらずに持ち続けているものです。子が勝手によかれと思って親戚や近所に一斉に触れ回ることは、本人を深く傷つけてしまう恐れがあります。
安藤:そういった本人の想いを聞き出すときには、どんなふうに問いかけるのがいいでしょうか?
繁田:たとえば、「お母さん、最近道に迷うこともあるから、お向かいの山田さんにはお話ししておかない?」「あそこのお店の人たちは親切だから、知っておいてもらうと安心かもね。……じゃあ、あちらの鈴木さんは?」と具体的に相談してみてください。そうすれば、「あの人はいい」「あの人は嫌だ」と本音が出てくるはずです。誰に話し、誰に言わないでほしいのか、まずは本人の意思を丁寧に確認してほしいのです。
安藤:周囲の都合より本人のプライバシーを優先し、都度確認する。それが、一人の大人として親を尊重する姿勢なんですね。
繁田:その通りです。親の安全のために周囲に協力してもらいたいからと、つい情報をオープンにしたくなるかもしれません。しかし、本人が「誰に知られたくないか」という尊厳を守ることは、医療倫理としても非常に重要です。人間関係や居場所が守られている安心感があってこそ、前向きなケアが成立します。逆に本人の意思を無視してしまうと、不信感から心を閉ざし、孤立を深めて治療も立ち行かなくなってしまうことすらあります。
安藤:「本人のため」と先回りして判断しない姿勢が重要ですね。ただ、明らかに症状が出ているのに本人が病気を認めない場合はどうすればよいでしょうか。親戚など周囲から「病院に行ったの?」「診断はどうだったの?」などと問われて答えに窮し、傷ついてしまうのも避けたいのですが。
繁田:そういったときにお勧めしているのが、「経過観察中」という伝え方です。
安藤:経過観察中、ですか?
繁田:ええ。ある70代の女性の例ですが、診断の結果はアルツハイマー型認知症でした。しかし、本人は「自分にはとてもそうは思えない」と納得されなかったんです。そこで、わたしはこう提案しました。「お母さんとわたしで意見が違いますよね。でしたら、この違いをいったん保留にしませんか?」と。
安藤:真っ正面からぶつかって無理に認めさせるのではなく、判断を先送りにするのですね。
繁田:はい。「わたしの診断も100%確実ではありませんし、お母さんの意見も絶対に正しいとは限りません。だから病名を決めずに精査中ということにしておきませんか」とお話ししました。すると、「それならいいわよ」と、すんなり承諾してくださいました。そのうえで、「お友達に聞かれたときのために、答え方だけ決めておくと安心ですよ」と助言したんです。
安藤:どのような答え方を提案されたんですか?
繁田:「一応病院で検査はしたけど、今はまだはっきりしないので様子を見ているところ」という説明です。ヨガやコーラスの仲間から聞かれることもあるでしょうから、「このフレーズを練習しておきましょう」なんてお話ししてね。それから数年経っても、その方は「経過観察中」という説明を使い続けておられました。
安藤:それなら本人のプライドも守れますし、周囲に対しても「嘘をついている」という後ろめたさもありませんね。結果を待っているのは紛れもなく事実なのですから。
繁田:実際、認知症の診断の精度というのは絶対的なものではありません。だからこそ、保留のまま何年経っても構わないし、本人が納得できないことを無理に認めさせる必要もないんです。遠方に住む家族は「ちゃんと病気を理解して治療を受けてほしい」と訴えましたが、わたしは「治療薬の服用は始めているし、デイケアにも参加する方向で話していくつもりだから、今は無理に認知症であることを認めさせなくてもよいのではないか」と理解を求めました。
安藤:「認知症です」とはっきりさせなきゃいけないと思うから苦しくなるけれど、「経過観察中です」という場所を作っておく。それが、本人が自分らしく社会の中で過ごし続けるための知恵なんですね。
繁田:そうです。あらかじめ周囲への「説明のしかた」を本人と一緒に決めておくことで、外の世界での戸惑いや予期せぬ衝突を未然に防ぐことができるのです。まずは本人の「誰に、どこまで話したいか(話したくないか)」という意思を家族がしっかりと受け止めて、きちんと共有すること。その姿勢が、結果として最良のケアにつながっていくと考えています。

