国の難病に指定されている進行性の病気「リンパ脈管筋腫症」。妊娠可能な年齢の女性に発症が多く、日本での罹患者は100万人あたり1.9~4.5人と言われています。そんな「リンパ脈管筋腫症」と闘う妻の様子を、漫画家・カレーとネコ(@kareneko0211)さんがSNSに投稿し話題を集めています。
※本作で紹介している症状は、個人の体験談でありすべての人に当てはまるものではありません。症状で悩んでいる場合は医師・看護師等の専門家に相談してください。
■いつも通り出かけた妻が急遽帰宅「息が苦しい...」
カレーとネコさんご夫婦の何気ない日々の様子が「ほっこり癒される」と評判の『ふうふの日記マンガ』。しかしある日、出かけたはずの妻が「息が苦しい...」と急に帰宅、病院に行くとそのまま入院することになってしまいます。
■肺に穴が...? 妻の主治医が告げた「リンパ脈管筋腫症」の可能性
主治医の診断は「肺気胸」。肺に穴が開いて空気が漏れているとのことでした。3~4日で退院できると聞き、一安心したものの、数日後、主治医から思わぬ事実を聞かされます。それは、妻に「リンパ脈管筋腫症」の疑いがあるというものでした。
──息苦しさを感じて病院に行った際に診断された気胸は、リンパ脈管筋腫症の症状の一つのようですが、それまでに前兆のようなものはあったのでしょうか
最初に気胸と診断された半年ほど前から、息苦しさを訴える事が度々ありました。主治医の話では10年ほど前から徐々に進行していたと思われるとのことで、気付かないうちに肺の機能が低下していたようです。
──「リンパ脈管筋腫症」という病名を聞いたとき、どのようなお気持ちだったのでしょうか?
最初の入院のときは気胸と聞いていたのできっと治るだろうと安心していたのですが、その後難病と聞いてとてもショックを受けました。「どうして妻がそんな目に合わないといけないんだろう」とずっと考えていました。空いた時間があると耐えられなくなっていたので、漫画を描いたりして、間を埋めるような状態が続いていました。
■夫婦の闘病生活がスタート。「気持ちの整理」のため漫画に記録することに
妻が入院し、「リンパ脈管筋腫症」と診断されてから、カレーとネコさんご夫婦の生活は一変。入院、手術を繰り返す妻を、不慣れながらも懸命にサポートする姿に胸を打たれます。
──妻さんの闘病記を漫画に描こうと思われたきっかけはなんだったのでしょうか?
最初は、自分の気持ちを整理する為に病気の事を漫画にしました。それがだんだん同じLAM(リンパ脈管筋腫症)の方からメッセージをいただくようになり、そこからは病気のことを皆様に知ってもらう事に目的が変わっていきました。
──妻さんの入院から大変な日々が続きました。そんな中でもこれまで通り、ふふっとなるエピソードを紹介されていますね。
妻とも話しながら、読んでいる方を不安にさせないような漫画にしようというのは心がけています。難病という題材なので内容が重くなる時もあるのですが、クスっと笑ってもらえるようなエピソードをなるべく入れています。
「リンパ脈管筋腫症」と闘うカレーとネコさんご夫婦の姿に、SNSからは「2人が末長く
元気で一緒にいられますように」といった応援の声が続出。お2人がどのように病気と向き合い、日々を過ごしているのか。ぜひカレーとネコさんが描く闘病記をご覧ください。